T/CRHA 083-2024 癫痫患者院外管理标准数据集

ICS 11.020
CCS C 05
团体标准
T/CRHA 083—2024
癫痫患者院外管理标准数据集
Standard dataset for out-of-hospital management of epilepsy patients
2024-09-04 发布2024-09-15 实施
中国研究型医院学会发布

目次
前言......................................................................................................................................................... II
1 范围...................................................................................................................................................... 1
2 规范性引用文件.................................................................................................................................. 1
3 术语和定义.......................................................................................................................................... 1
4 缩略语.................................................................................................................................................. 2
5 基本原则.............................................................................................................................................. 2
6 数据集元数据...................................................................................................................................... 3
7 数据元属性.......................................................................................................................................... 3
8 数据元值域代码表............................................................................................................................. 32
附录A（规范性）癫痫患者生活质量调查表..................................................................................... 42
附录B（规范性）利物浦癫痫发作严重程度量表............................................................................. 48
附录C（规范性）国立医院癫痫发作严重程度量表......................................................................... 50
附录D（规范性）匹兹堡睡眠质量指数............................................................................................. 52
附录E（规范性）广泛性焦虑量表......................................................................................................55
附录F（规范性）患者健康问卷..........................................................................................................57
附录G（规范性）简易智能精神状态检查量表................................................................................. 59
附录H（资料性）局灶性癫痫发作记录卡......................................................................................... 60
附录I（资料性）局灶性癫痫发作诊断评估量卡...............................................................................61
附录J（资料性）癫痫发作记录表.......................................................................................................63
参考文献................................................................................................................................................ 64
T/CRHA 083—2024
II
前言
本文件按照GB/T 1.1—2020《标准化工作导则第1 部分：标准化文件的结构和起草规
则》的规定起草。
本文件由中国研究型医院学会医疗质量管理与评价专业委员会提出。
本文件由中国研究型医院学会归口。
本文件起草单位：四川大学华西医院、成都中医药大学附属医院、浙江大学医学院附属
第二医院、辽宁省人民医院、广东省中医院、西南医科大学附属中医医院、渭南市中心医院、
大理大学第一附属医院、香港大学深圳医院、深圳市人民医院。
本文件主要起草人：陈蕾、冯培民、郭谊、蔺慕会、隋立森、白雪、刘冀荣、李云、崔
玉真、李在望、李花、杨茜蒙。
T/CRHA 083—2024
1
癫痫患者院外管理标准数据集
1 范围
本文件规定了癫痫患者院外管理标准数据集，包括基本原则、数据元数据属性、数据元
目录等内容。
本文件适用于14 岁～80 岁确诊癫痫患者院外管理标准数据集的采集、存储、共享及信
息系统的开发，作为癫痫患者及家属就医的参考。
2 规范性引用文件
下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，凡是注
日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件；而不注日期的引用文件，其最新版本（包
括所有的修改单）适用于本文件。
GB/T 2261.1 个人基本信息分类与代码第1 部分:人的性别代码
GB/T 3304 中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码
GB/T 4658 学历代码
GB/T 6565 职业分类与代码
WS/T 363.2—2011 卫生信息数据元目录第2 部分
WS/T 363.3—2011 卫生信息数据元目录第3 部分
WS/T 363.16—2011 卫生信息数据元目录第16 部分
WS/T 370—2022 卫生健康信息基本数据集编制标准
WS 445—2014 电子病历基本数据集
DB11/T 1238—2024 健康体检体征数据元规范
T/BISSC 01—2022 专科疾病标准数据集建设规范
T/CI 099—2023 癫痫中西医诊疗标准数据质控标准
3 术语和定义
WS/T 370—2022、WS 445—2014 中界定的以及下列术语和定义适用于本文件。
3.1
癫痫自我管理epilesy self-management,ESM
个体为控制癫痫发作并管理癫痫疾病影响而所采取的措施及其过程。
注：自我报告指的是癫痫发作日记、情绪状态、生活习惯、饮食记录；自我管理主要包
括3 方面内容：①治疗管理，患者按规定服药、预约医疗及与医疗服务提供者的有效沟通；
②发作管理，患者识别和避免癫痫发作的诱因，并追踪发作时间；③生活方式管理，患者保
持充足睡眠和减轻压力。
3.2
病例报告表case report form,CRF
按临床试验方案所规定设计的一种文件, 用以记录每一例受试者在试验过程中的数据。
[来源：FGWJ-2003-10254，药物临床试验质量管理规范（局令第3 号）第八章记录与
T/CRHA 083—2024
2
报告]
3.3
33.3 癫痫日志epilepsy diary, ED
全面满足医生和患者对数据记录、数据分析、规律统计的需求，辅助临床治疗和科研工
作。系统提供患者全面的癫痫病历信息。
注：包括患者基本信息、发作过程描述（包括发作时间、发作先兆、发作状态、发作类
型、诱发因素等）、服药史（基础用药和应急处理）及发作视频等，甚至可以记录日常生活
饮食、作息等，系统自动将这些资料生成一个完整的病例报告，帮助医生在短时间内掌握患
者的病情信息。
3.4
远程医疗咨询telemedicine
一种通过通讯、网络连接患者和医生的方式。
注：包括线上诊疗、视频、电话、医护人员沟通记录等形式。
3.5
教育与培训education and training
为患者家属提供癫痫知识教育、急救培训。
4 缩略语
下列缩略语适用于本文件：
ILAE ：国际抗癫痫联盟（International League Against Epilepsy）
EDC ：电子数据采集(Electronic Data Capture）
QOLIE-31 ：癫痫患者生活质量调查表（Quality of Life Survey Form for Epilepsy Patients)
LSSS ：利物浦癫痫发作严重程度量表（Liverpool Seizure Severity Scale）
NSH3 ：国立医院癫痫发作严重程度量表（National Hospital Epilepsy Severity Scale）
PSQI ：匹兹堡睡眠质量指数(Pittsburgh sleep quality index)
GAD-7 ：广泛性焦虑量表（Generalized Anxiety Disorder)
PHQ-9 ：患者健康问卷（Patient Health Questionnaire-9）
MMSE ：简易智能精神状态检查量表（Minimum Mental State Examination）
FSRD ：局灶性癫痫发作记录卡（Focal Seizure Recording Card）
DESFS ：局灶性癫痫发作诊断评估量卡（Diagnostic Evaluation Scale for Focal Seizure）
STESR ：癫痫发作记录汇总表（Summary Table of Epileptic Seizure Records）
5 基本原则
制定癫痫日志卡、便携设备监测系统之前，项目负责人应召集临床医护人员通读相关领
域指南、文献及真实世界数据总结分析，提出最关键的临床问题，再邀请统计专家一起讨论，
结合癫痫数据集的建立目标，共同确定数据范围。
临床参与人员需符合以下要求：
a) 三甲医院的主治医师及以上级别；
b) 参与过市级以上临床科研项目；
T/CRHA 083—2024
3
c) 建议多学科医师团队参与，如癫痫专科、神经内外科、急诊科及重症医学等相关学
科。
6 数据集元数据
癫痫病患者院外管理数据集的元数据属性应按表1 的格式进行描述，数据集标识符应按
照WS 370—2022 中规定的分类代码。
表1 数据元数据属性
元数据子集元数据项元数据值
标识信息子集
数据集名称癫痫患者居家诊疗标准数据集
数据集标识符DE04.01.800.00（参考WS/T 363.2—2011）
数据集发布方--单位名称中国研究型医院学会
关键词
癫痫、自我管理、居家诊疗、数据集、标
准
数据集语种中文
数据集分类--类目名称卫生综合
内容信息子集
数据集摘要癫痫患者居家诊疗的数据信息
数据集特征数据元
基本信息、生命体征、癫痫发作诱因、癫
痫病史、体格检查、癫痫发作急救、抗癫
痫发作药物、不良反应、视频采集、认知
功能评估、心率变异率监测、癫痫严重程
度评估、睡眠评估、焦虑评估、抑郁评估
7 数据元属性
7.1 要求
7.1.1 应按照WS 370 规定的数据元属性要求，规范人类生物样本中医信息基本数据集的数
据元属性。
7.1.2 数据元专用属性中的数据类型及表示格式设置应按照WS 363.1—2011 中6.2.4、6.2.5
的规定执行。
7.1.3 数据元专用属性中的标识符按照WS/T 363.2—2011 中的5.3、6.3 和7 的规定执行。
包括应采用长度18 位的字母数字混合码，前15 位为数据集标识符，后3 位为数据元顺序号，
代表数据元在本数据集中的序号，从001 开始顺序编码；数据元顺序号与数据集标识符之间
加“.”区分。
7.1.4 数据元标识符为生命体征数据元专用属性的数据元名称应按照DB11/T 1238—2024、
T/CRHA 083—2024
4
WS 445—2024、WS/T 363.7—2023 的规定执行。
7.1.5 数据元标识符为基本信息数据元专用属性的数据元名称、允许值等应按照GB/T
2261.1、GB/T 3304、GB/T 4658、GB/T 6565、GB/T 2261.2、WS/T 363.3—2011 的规定执
行。
7.1.6 数据元标识符为DE04.01.603.02 至DE04.01.603.10 的数据元名称、允许值等应按照
T/CI 099—2023 的规定执行。
7.1.7 本文件的数据元专用属性标识符中的数据元允许值分为三种情况。其中，“数据元值
的数据类型”一列中标注为S3 的，数据元值域代码应按照代码表的规定进行编码；“数据元
允许值”一列中标注为参考文献或量表缩写的，数据元值域代码应按本文件参考文献或附件
的规定进行编码；“数据元允许值”一列中无标注为不可枚举值域。
7.1.8 数据元标识符为认知评估和心率变异性评估数据元专用属性的数据元为可选数据元，
其余数据元为必备数据元。
7.2 数据元公用属性
数据元公用属性描述见表2。
表2 数据元公用属性
属性种类数据元属性名称属性值
标识类
版本V1.0
注册机构中国研究型医院学会
相关环境癫痫患者居家诊疗
关系类分类模式分类法
管理类
主管机构中国研究型医院学会
注册状态标准状态
提交机构四川大学华西医院
T/CRHA 083—2024
5
7.3 数据元专用属性
7.3.1 院外管理癫痫患者的基本信息数据元专用属性标识符见表3。
表3 基本信息数据元专用属性标识
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSA00.01.001 DE06.00.004.01 本次院外管理日期本次癫痫发作院外管理时的公元
纪年日期
D D8 -
HDSA00.01.002 DE02.01.039.00 姓名个体在公安管理部门正式登记注
册的姓氏和名称
S1 A..50 WS/T 363.3—2011
HDSA00.01.003 DE02.01.030.00 身份证件号码个体的身份证件上的唯一法定标
识符
S1 AN..18 WS/T 363.3—2011
HDSA00.01.004 DE02.01.005.01 出生日期个体岀生当日的公元纪年日期D D8 WS/T 363.3—2011
HDSA00.01.005 DE02.01.040.00 性别代码
个体生理性别在特定编码体系中
的代码
S3 N1 GB/T 2261. 1
HDSA00.01.006 DE02.01.025.00 民族
个体所属民族类别在特定编码体
系中的代码
S3 N2 GB/T 3304
HDSA00.01.007 DEO2.01.010.00 电话号码
个体或机构联系电话的号码，包括
国际、国内区号和分机号
S1 AN..20 WS/T 363.3—2011
HDSA00.01.008 DE02.01.002.00 常住地类型代码
个体长期居住地所属类型在特定
分类中的代码
S2 N1
1.城市
2.农村
HDSA00.01.009 DE02.01.041.00 学历代码
个体受教育最高程度的类别在特
定编码体系中的代码
S3 N2 GB/T 4658
HDSA00.01.010 DE03.00.008.00 从事职业工种描述个体所从事工作种类的详细描述S1 AN..100 GB/T 6565
T/CRHA 083—2024
6
HDSA00.01.011 DE02.01.601.00 非从业人员指劳动法规定的非工作年龄段的
人群，即未依法劳动获得合法劳动
报酬的人员
S3 AN4..14 1.学生/学龄前儿童/婴幼儿
2.65 岁以上老年人/退休
3.下岗/无业
HDSA00.01.012 DE02.01.018.00 婚姻状况代码个体当前婚姻状况代码S3 N2 GB/T 2261.2
HDSA00.01.013 DE02.01.045.00 医疗保险类别名称个体参加的医疗保险的类别名称S1 AN..20 WS/T 363.3—2011
7.3.2 院外管理癫痫患者的生命体征数据元专用属性标识符见表4。
表4 生命体征数据元专用属性标识
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.02.001 DE04.10.174.00 收缩压收缩压的测量值，计量单位为
mmHg，取整
N N2..3 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.02.002 DE04.10.176.00 舒张压舒张压的测量值，计量单位为
mmHg，取整
N N2..3 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.02.003 DE04.10.118.00 脉搏单位时间内脉搏次数的测量值，计
量单位为次/min，取整
N N2..3 DB11/T 1238—2024
HDSB04.02.004 DE04.10.081.00 呼吸单位时间内呼吸次数的测量值，计
量单位为次/min，取整
N N2..3 WS 445—2024
HDSB04.02.005 DE04.10.186.00 体温（°C） 体温的测量值，计量单位为°C，保
留一位小数
N N4,1 WS/T 363.7—2023
7.3.3 院外管理癫痫患者的癫痫诱因数据元专用属性标识符见表5。
T/CRHA 083—2024
7
表5 癫痫诱因数据元专用属性标识
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.03.001 DE04.01.607.01 癫痫发作诱因（是
否有诱因）
癫痫发作前出现的与癫痫发作存
在直接相关性的因素
S2 N1 1.不详
2.否
3.是，具体描述
HDSB04.03.002 DE04.01.607.02 癫痫发作诱因（具
体诱因）
癫痫发作前出现的与癫痫发作存
在直接相关性的具体因素
S1 AN2..20 1.上感
2.受凉
3.疲劳
4.玩游戏
5.打麻将
6.失眠
7.紧张
8.咳嗽
9.排尿
10.闪光刺激等
HDSB04.03.003 DE04.01.607.021 情感应激情绪刺激时所出现的全身性非特
异性适应反应
S3 AN..50 -
HDSB04.03.004 DE04.01.607.22 压力环境中的刺激所引起的人体的一
种非特异性反应
S3 AN..50 -
HDSB04.03.005 DE04.01.607.23 精神刺激思维或情绪受到外界因素的影响
而变得激动、兴奋或不稳定
S3 AN..50 -
HDSB04.03.006 DE04.01.607.24 失眠尽管有合适的睡眠机会和睡眠环
境，依然对睡眠时间和（或）睡眠
质量感到不满足，并且影响日间功
S3 AN..40 中国成人失眠诊断
与治疗指南（2023
版）
T/CRHA 083—2024
8
能或引起躯体不适的一种主观体
验
HDSB04.03.007 DE04.01.607.25 疲劳指一个人感觉有强烈的休息需求
且精力非常不足以至于难以开始
和维持活动
S1 AN..100 默沙东诊疗手册
HDSB04.03.008 DE04.01.607.26 漏服药物未按照医嘱规定的时间、剂量服药S3 AN..40 -
HDSB04.03.009 DE04.01.607.27 错服药物因忙乱、粗心等原因导致吃错药、
过量服药甚至误服
S3 AN..40 -
HDSB04.03.010 DE04.10.030.01 发热体温升高超出正常范围的现象S3 AN..40 -
HDSB04.03.011 DE04.01.607.28 饮食从食物中摄取维持生命所需要的
营养与能（热）量
S1 AN..100 -
HDSB04.03.012 DE04.01.607.29 闪光短暂的或间歇的亮光S3 AN..20 -
HDSB04.03.013 DE04.01.607.30 天气变化自然温度、降水、风力、湿度等天
气信息的改变
S1 AN..100 -
HDSB04.03.014 DE04.01.607.31 玩游戏自愿克服非必要的障碍S3 AN..20 《蚱蜢：游戏、生命
与乌托邦》
HDSB04.03.015 DE04.01.607.32 打麻将/打牌麻将、棋、牌类博弈游戏S3 AN..20 -
HDSB04.03.016 DE04.01.607.33 月经性癫痫癫痫发作在月经周期的某一时期
内频率增加或程度恶化
S3 AN..20 Herzog AG
HDSB04.03.017 DE04.01.607.34 反射性癫痫即时、短暂的刺激诱发S3 AN..20 ILAE，2014
HDSB04.03.018 DE04.01.607.99 其他癫痫诱因除上述诱因以外的癫痫诱发因素S1 AN..100 -
7.3.4 院外管理癫痫患者的癫痫病史数据元专用属性标识符见表6。
T/CRHA 083—2024
9
表6 癫痫病史数据元专用属性标识
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.04.001 DE04.00.641.00 癫痫先兆癫痫发作前1 小时内,通常数秒至数
分钟，出现的主观感觉或精神症状
S1 AN..60 ILAE, 2010
HDSB04.04.002 DE04.00.642.00 癫痫先兆类型癫痫先兆的变现形式S1 AN..100 -
HDSB04.04.003 DE04.12.643.01 听觉先兆Heschl’s 回或上颞叶异常放电导致的
耳鸣或嘈杂声，外侧颞叶或岛叶异常
放电导致的声音扭曲
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.004 DE04.12.643.02 视觉先兆枕叶异常放电导致光亮或形状，顶
叶、颞-枕叶异常放电导致变形、移动
或自体幻视，颞叶内外侧异常放电导
致多种模式的影像
S1 AN..120 ILAE, 2010
HDSB04.04.005 DE04.12.643.03 嗅觉先兆岛叶异常放电导致舒适的嗅觉，嗅球
或内侧颞叶异常放电导致不适的嗅
觉
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.006 DE04.12.643.04 味觉先兆岛叶异常放电导致舒适的味觉，中央
颞区和顶盖、外侧颞叶或岛叶异常放
电导致不适的嗅觉
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.007 DE04.12.643.05 前庭先兆上颞叶或下顶叶异常放电导致前庭
感觉异常
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.008 DE04.12.643.06 运动先兆SI 异常放电导致的杰克逊癫痫S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.009 DE04.12.643.07 躯体感觉异常SI、SII、SMA、岛叶异常放电导致部
分或单侧刺痛或麻木，SII 或岛叶异
常放电导致痛觉，SII 或岛叶导致温
S1 AN..200 ILAE, 2010
T/CRHA 083—2024
10
觉，杏仁核、岛叶、SII 或前扣带回、
内侧颞叶异常放电导致冷觉
HDSB04.04.010 DE04.12.643.08 精神类先兆颞叶内侧、海马体或杏仁核等边缘结
构、新皮层受刺激引起，包括似曾相
识感、复杂的视觉或多模式幻觉、记
忆闪回、情绪障碍、梦境状态
S1 AN..200 ILAE, 2010
HDSB04.04.011 DE04.12.643.09 腹部先兆颞叶内侧受刺激出现腹胀、恶心、不
适症状上升感
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.012 DE04.12.643.10 自主神经先兆岛叶、杏仁核、海马、扣带回或腹侧
-内侧额叶异常放电导致自主神经症
状
S1 AN..100 ILAE, 2010
HDSB04.04.013 DE04.12.643.11 其他先兆后颞叶和顶叶神经网络激活引起眩
晕先兆，任何非特异性网络激活导致
的头痛等
S1 AN..1000 ILAE, 2010
HDSB04.04.014 DE04.12.643.99 癫痫发作场景癫痫发作时患者所在场所及活动类
型
S3 AN..50 -
HDSB04.04.015 DE04.00.644.00 癫痫发作季节癫痫发作的季节变化规律S3 AN4 -
HDSB04.04.016 DE04.00.645.00 癫痫发作地理位置癫痫发作时患者所在的地理位置S1 AN..1000 -
HDSB04.04.017 DE04.00.646.00 癫痫发作场所癫痫发作时患者所在的地方S3 AN4..10 -
HDSB04.04.018 DE04.00.647.00 癫痫发作时状态癫痫发作时患者的情绪、睡眠、饮食
等社会状态
S3 AN4..30 -
HDSB04.04.019 DE04.00.648.00 癫痫发作时在场人
员角色
现场直击患者癫痫发作的人员的角
色，如亲人、朋友、公职人员、陌生
人等
S3 AN4..20 -
T/CRHA 083—2024
11
HDSB04.04.020 DE04.00.649.00 癫痫急救药物可及
性
药品合理选择与使用，可以承受药品
的价格、持续的自己支持、可靠的药
物供应体系（WTO）
L T/F 1. 高
2. 不高
HDSB04.04.021 DE04.00.650.00 癫痫发作持续时间癫痫核心症状从发作开始到恢复如
常的时间
T T6 -
HDSB04.04.022 DE04.00.651.00 癫痫发作时意识障
碍
癫痫发作期间，患者对周围以及自身
状态的识别和觉察能力出现障碍
S1 AN4..100 -
HDSB04.04.023 DE04.00.652.00 意识障碍持续时间患者对周围以及自身状态识别和觉
察能力出现障碍的持续时间，单位为
分/秒
T T6 -
HDSB04.04.024 DE04.00.653.00 局部性发作致痫网络的异常电活动起源固定于
一侧大脑半球皮质或皮质下，可继发
对侧大脑半球的癫痫发作
S1 AN..1000 2022 年中国成人局
灶性癫痫规范化诊治
指南
HDSB04.04.025 DE04.01.654.00 癫痫局部症状类型根据癫痫发作最初始的症状，局灶性
发作可进一步分为局灶起源运动发
作和局灶起源非运动发作
S1 AN..100 2022 年中国成人局
灶性癫痫规范化诊治
指南
HDSB04.04.026 DE04.02.654.01 局灶起源运动发作包括自动症、失张力发作、阵挛发作、
癫痫性痉挛发作、过度运动发作、肌
阵挛发作、强直发作
S1 AN..1000 2022 年中国成人局
灶性癫痫规范化诊治
指南
HDSB04.04.027 DE04.02.654.11 局灶起源非运动发
作
自主神经发作、行为终止发作、认知
发作、情感发作、感觉发作
S1 AN..1000 2022 年中国成人局
灶性癫痫规范化诊治
指南
HDSB04.04.028 DE04.02.654.12
癫痫症状学（运动
症状）
癫痫病灶累及运动中枢时出现的症
状S3 AN2..50
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
T/CRHA 083—2024
12
HDSB04.04.029 DE04.01.603.02
癫痫发作运动症状
类型
癫痫发作时的具体运动症状，包括强
直、阵挛、强直-阵挛、痉挛、肌阵挛、
偏转、运动停止、失张力、持物脱落、
跌倒、眼睑肌阵挛、肌张力障碍、双
侧不对称强直姿势、不协调、过度运
动、杰克逊发作、瘫痪（轻瘫）、构
音障碍、自动症及其他（可多选）
S1 AN..1000 Loddenkemper T,2005
ILAE, 2017
HDSB04.04.030 DE04.00.655.00
癫痫症状学（症状
出现的部位）
出现癫痫症状的身体部位S3 AN4..100
1.左侧（上/下肢）
2.右侧（上/下肢）
3.躯干
4.头部
5.全身
HDSB04.04.031 DE04.01.603.09
癫痫症状学（非运
动症状）
癫痫病灶累及颞叶、岛盖、扣带回时
出现的症状
S3 AN2..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
HDSB04.04.032 DE04.01.603.03
癫痫症状学（精神
症状）
癫痫病灶累及颞叶附加（毗邻额眶皮
层、外侧裂、岛叶、颞-顶枕交界区）
脑区时出现的症状
S3 AN4..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
HDSB04.04.033 DE04.01.603.04
癫痫症状学（情绪
或情感障碍）
癫痫病灶累及额叶、扣带回时出现的
症状
S3 AN4..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
HDSB04.04.034 DE04.01.603.05
癫痫症状学（感觉
症状）
癫痫病灶累及顶叶、岛叶时出现的症
状
S3 AN4..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
HDSB04.04.035 DE04.01.603.06
癫痫症状学（自动
症）
癫痫病灶累及颞叶内-外侧脑区、颞
极、眶额区、扣带回时出现的症状
S3 AN4..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
HDSB04.04.037 DE04.01.603.08
癫痫症状学（自主
神经症状）
癫痫病灶累及颞叶内测、颞极、颞叶
附加、眶额区、岛盖或扣带回时出现
的症状
S3 AN4..100
中国成人局灶性癫痫
规范化诊治指南
T/CRHA 083—2024
13
HDSB04.04.038 DE04.01.603.10
癫痫症状学（意外
事故）
癫痫症状发作造成的意外伤害
S3 AN4..100
1.烧伤
2.烫伤
3.刀割伤
4.车祸伤
5.骨折
6.关节脱臼
7.牙齿松脱
8.溺水
9.其他
HDSB04.04.039 DE04.01.626.00 癫痫发作视频
以电信号的方式加以捕捉、记录、处
理、储存、传送与重现癫痫发作过程
- - -
HDSB04.04.040 DE04.03.606.01 癫痫诊断（发作类
型总数）
根据临床表现和脑电图划分的癫痫
发作类型的总数
N N1
ILAE，2017 版
HDSB04.04.041 DE04.03.606.02 癫痫诊断（发作类
型）
目前主要的癫痫发作类型
BY AN4..24
ILAE，2017 版
HDSB04.04.042 DE04.03.606.03 癫痫诊断（发作频
率）
癫痫发作的次数之和，发作相对不频
繁时以年或月为计量标准，而发作频
繁时则以周或日为计量标准
S1 AN20
-
HDSB04.04.043 DE04.00.610.00
癫痫发作的主要类
型
某类癫痫发作占全部发作类型50%
以上
S1 AN..100 -
HDSB04.04.044 DE04.00.611.00
最近一次癫痫发作
时间
最近一次癫痫发作的公元纪年日期，
精确到分钟
DT DT13 -
HDSB04.04.045 DE04.01.612.00 癫痫发作后状态
癫痫发作停止到恢复至发病前水平
的异常状态
S1 AN..100 Fisher, 2010
HDSB04.04.046 DE04.01.611.01
癫痫发作后状态临
床表现
癫痫发作后身体发生的一系列异常
变化的变现
S1 AN..1000
1.记忆力下降或注意
力不集中
T/CRHA 083—2024
14
2.嗜睡/睡眠障碍
3.头痛
4.语言障碍/构音障碍
5 肢体运动障碍
6.肌肉酸痛
7.情绪/性格改变
8.胃肠道症状
9.发作后游走
HDSB04.04.047 DE04.03.609.01 癫痫持续状态（有
无情况）
符合ILAE 2015 版癫痫持续状态诊断
标准的情况
S2 N1 1.不详
2.无
3.有
HDSB04.04.048 DE04.03.609.02 癫痫持续状态（发
生频率）
以年为单位计算癫痫持续状态发生
的次数
S1 AN..4 -
HDSB04.04.049 DE04.03.609.03 癫痫持续状态（是
否惊厥）
根据ILAE 2015 版癫痫持续状态诊疗
指南的定义，SE 被分为惊厥性SE 和
非惊厥性SE
L T/F
1.惊厥性
2.非惊厥性
7.3.5 院外管理癫痫患者的体格检查数据元专用属性标识符见表7。
表7 体格检查的数据元专用属性标识
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.05.001 DE04.10.167.00 身高(cm)
个体身高的测量值，计量单位为cm，
保留一位小数
N N4..5,1 -
HDSB04.05.002 DE04.10.188.00 体重(kg)
体重的测量值，计量单位为kg，保留
一位小数
N N3..5,1 -
T/CRHA 083—2024
15
HDSB04.05.003 DE04.10.311.00 BMI
体重指数等于体重（千克）除以身高
（米）的平方，保留一位小数
N N2..4,1 -
HDSB04.05.004 DE04.10.603.00 皮肤查体对人体皮肤及毛发的形态结构和机能
发展水平进行检测和计量
S3 AN2..100 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.05.005 DE04.10.604.00 头颅查体对头颅（包括头发、头皮、颅骨和神
经）形态结构和机能发展水平进行检
测和和计量
S3 AN..1000 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.006 DE04.10.605.00 眼部查体对眼球、视路、眼附属器的形态结构
和机能发展水平进行检测和计量
S3 AN..1000 《眼科学第9 版》杨
培增
HDSB04.05.007 DE04.10.607.00 面部查体对上至发际、下达下颌骨下缘，两侧
至下颌支后缘之间部位（眼、口、鼻
等）形态结构和机能发展水平进行检
测和计量
S3 AN..1000 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.008 DE04.10.608.00 颈部查体对颈部皮肤、骨骼、肌肉、气管、神
经、血管和淋巴管的形态结构和机能
发展水平进行检测和计量
S3 AN..1000 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.05.009 DE04.10.609.00 胸部查体对胸部皮肤（包括乳房）、胸廓（胸
椎、肋骨和胸骨）、肌肉、心脏大血
管和肺部的形态结构和机能发展水平
进行检测和计量
S3 AN..1000 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.05.010 DE04.10.610.00 腹部查体对腹壁、腹腔及腹腔内脏器形态结构
和机能发展水平进行检测和计量
S3 AN..1000 《内科学第9 版》葛
均波、徐永健、王辰
HDSB04.05.011 DE04.10.611.01 神经系统查体（意
识状态）
被检查者对自身及周围环境的认识能
力，分为清醒、嗜睡、昏睡、浅昏迷、
中昏迷和深昏迷六级
S3 AN4..8 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.012 DE04.10.611.02 神经系统查体（脑大脑除感觉功能和调节躯体运动与内S3 AN..1000 《神经病学第8 版》
T/CRHA 083—2024
16
高级活动） 脏活动的功能外，还能独立完成许多
更为复杂的高级神经活动。包括条件
反射、语言和思维活动等
人卫版贾建平
HDSB04.05.013 DE04.10.611.03 神经系统查体（真
假性球麻痹检查）
由皮质脑干束或舌咽迷走神经病变所
致的构音障碍、饮水呛咳或吞咽困难
S2 AN10 1.构音障碍
2.饮水呛咳
3.吞咽困难
HDSB04.05.014 DE04.10.611.04 神经系统查体（肌
力异常等级）
根据患者作抗阻力运动的能力强弱来
判断其肌力大小，分为0⁓5 六个等级
S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.015 DE04.10.611.05 神经系统查体（肌
张力）
肌肉静止松弛状态下的紧张度S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.016 DE04.10.611.06 神经系统查体（共
济运动）
一些肌群（主动肌、对抗肌、协调肌
和固定肌）协调一致参与的运动，主
要包括指鼻试验、跟膝胫试验、轮替
动作等
S3 AN..1000 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.017 DE05.10.004.00 步态人体步行时的姿态S1 AN..100 WST 363.11-2023
HDSB04.05.018 DE04.10.611.09 神经系统查体（反
射系统）
检查包括浅反射、深反射、阵挛及病
理反射。根据反射的改变可分为亢进、
活跃（或增强）、正常、减弱或消失
S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.019 DE04.10.611.10 神经系统查体（病
理征）
神经发生损伤后，脑干及脊髓神经传
导失去控制而出现异常反射。主要包
括霍夫曼征、巴宾斯基征、踝阵挛和
布氏征
S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.020 DE04.10.611.07 病理反射阳性中枢神经系统受到损害时出现的异常
反射
S1 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.05.021 DE04.10.611.08 指（趾）甲纤维瘤发生于手足指（趾）部位的一种良性
纤维母细胞性肿瘤
S1 AN..100 -
T/CRHA 083—2024
17
7.3.6 院外管理癫痫患者的中医舌诊特征评估的数据元专用属性标识符见表8。
表8 中医舌诊特征评估的数据元专属标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.06.001 DE04.03.612.01 望舌通过观察舌质、舌苔等变化，了解人
体生理功能和病理变化的诊察方法
S1 AN..100 中医诊断学第2 版
HDSB04.06.002 DE04.03.612.01 望舌-望舌质观察舌的神、色、形、态S1 AN..100 中医诊断学第2 版
HDSB04.06.003 DE04.03.612.02 望舌-望舌苔指观察苔质和苔色的变化S1 AN..100 中医诊断学第2 版
HDSB04.06.004 DE04.03.612.03 望舌下脉络病人张口，舌体上翘，舌尖轻抵上颚，
观察舌系带两侧大脉络的长短、粗
细、颜色，有无怒张、弯曲等异常改
变
S1 AN..100 中医诊断学第2 版
7.3.7 院外管理癫痫患者的院外急救体系的数据元专用属性标识符见表9。
表9 院外急救体系的数据元专用属性标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数
据类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.07.001 DE04.00.626.00 癫痫院外急救体系由院外急救-医院急诊-神经内科三位
一体有机结合组建起来的一种急救医
学模式
S1 AN..100 -
HDSB04.07.002 DE04.00.627.00 病情严重程度判断对院外癫痫发作及合并症的严重程度
进行评估
S3 AN..100 QOLIE-31
HDSB04.07.003 DE04.09.628.00 癫痫诊断前急救措
施
痫性发作在被诊断为癫痫前的急救方
法，包括体位、呼吸道通畅度和呼叫
S3 AN..200 -
T/CRHA 083—2024
18
120
HDSB04.07.004 DE04.09.628.01 针对发热的院外处
理措施
院外发热的处理措施包括量体温、收集
病史、查体等寻找发热原因，体温超过
38.5°C 时，降温处理
S3 AN..200 -
HDSB04.07.005 DE04.09.628.02 针对意识障碍的处
理措施
明确院外意识障碍是否癫痫发作症状，
若持续时间＞ 5 分钟，及时就医
S3 AN..200 -
HDSB04.07.006 DE04.09.628.03 针对精神行为异常
的处理措施
明确院外精神行为异常是否癫痫发作
症状，若持续时间＞1 小时，及时就医
S1 AN..200 -
HDSB04.07.007 DE04.09.628.04 避免的活动癫痫控制不佳的患者应避免驾车、高空
及水上作业、夜间独自外出等可能导致
外伤行为
S3 AN..200 -
HDSB04.07.008 DE04.09.628.05 寻求帮助寻求急救医护、癫痫专科医护的专业建
议
S1 AN..200 -
HDSB04.07.009 DE04.09.628.06 癫痫监测癫痫院外监测手段主要包括癫痫日志、
可穿戴设备、摄像头等存储和读取功能
的设备监测
S3 AN..200 -
HDSB04.07.010 DE04.02.628.61 癫痫频繁发作发作频率每月≥1 次S1 AN..50 -
HDSB04.07.011 DE04.02.628.62 癫痫发作不频繁发作频率每年≤2 次S1 AN..50 -
HDSB04.07.012 DE04.00.629.00 癫痫严重程度几个维度数据用于评估癫痫严重程度，
包括癫痫发作类型和频率、癫痫发作时
的症状和持续时间、癫痫发作对日常生
活的影响以及癫痫发作对精神和情绪
的影响
S3 AN..200 利物浦癫痫发作严重
程度量表、NSH3 量
表
HDSB04.07.013 DE04.01.628.07 针对轻度癫痫发作
的院外处理
针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小
便失禁、自动症等症状轻微，且恢复时
间＜1 分钟的院外处理
S3 AN..200 -
T/CRHA 083—2024
19
HDSB04.07.014 DE04.09.628.08 针对中度发作的院
外处理
针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小
便失禁、自动症等症状中等严重，且1
分钟＜恢复时间＜10 分钟的院外处理
S3 AN..200 -
HDSB04.07.015 DE04.09.628.09 针对重度发作的院
外处理
针对癫痫发作时意识障碍、摔倒、大小
便失禁、自动症等症状严重，且恢复时
间＞10 分钟的院外处理
S3 AN..200 -
HDSB04.07.016 DE04.00.630.00 可穿戴设备种类直接穿在身上，伙食整合到用户的衣服
或配件的一种便携式设备
S3 AN..100 2024 年中国可穿戴
设备行业全景图谱
HDSB04.07.017 DE04.00.631.00 发作预警监测为癫痫发作前的监测，通过脑电图、生
物标志物检测实现
S1 AN..100 -
HDSB04.07.018 DE04.00.632.00 发作监测癫痫发作的监测包括神经成像、实验室
测试和脑电图检查
S3 AN..100 -
HDSB04.07.019 DE04.00.633.00 远程管控利用无线或电信号对远端的设备或患
者进行操作的一种能力
S1 AN..100 -
HDSB04.07.020 DE04.00.634.00 数据回传研究预设的纸质资料或电子监测数据
由癫痫患者端传递给研究者
S3 AN..100 -
HDSB04.07.021 DE04.00.635.00 医嘱医师在医疗活动中下达的医学指令S1 AN..50 处方管理办法
HDSB04.07.022 DE04.00.636.00 癫痫中重度发作患
者的转运
院外癫痫中重度发作患者由社区转向
医院的过程
S3 AN..200 -
HDSB04.07.023 DE04.00.637.00 体位癫痫发作时及发作后意识障碍患者的
体位，通常为仰卧、头偏向一侧或侧卧
位
S1 AN..50 -
HDSB04.07.024 DE04.00.638.00 转运过程中的避免
事项
癫痫发作患者的转运过程中避免掐人
中、往病人口中塞异物及手指、用力按
住患者等
S1 AN..200 -
HDSB04.07.025 DE04.00.639.00 转运过程中的监测癫痫发作及转运过程中需监测患者意S1 AN..200 -
T/CRHA 083—2024
20
识、舌咬伤及摔伤、窒息、生命体征等
HDSB04.07.026 DE04.00.640.00 转运中记录数据癫痫中重度发作患者在转运过程中需
记录意识障碍持续时间、发作持续时
间、强直/抽搐时间、用药情况等信息
S1 AN..1000 -
HDSB04.07.027 DE04.00.641.00 询问服药情况询问发病前1 周内服用抗癫痫发作药
物的情况
S1 AN..50 -
HDSB04.07.028 DE04.00.642.00 转运工具转运癫痫发作患者的交通工具S1 AN..100 -
HDSB04.07.029 DE04.00.643.00 癫痫轻度发作患者
的转运
转运癫痫轻度发作患者的交通工具及
人员配备
S1 AN..200 -
HDSB04.07.030 DE04.00.644.00 癫痫轻度发作患者
的看护
癫痫轻度发作患者的院外看护S1 AN..200 -
HDSB04.07.031 DE04.00.645.00 医嘱核对对正在服用药物的癫痫患者的医嘱进
行核对
S1 AN..50 -
HDSB04.07.032 DE04.01.646.00 癫痫发作院外急救
措施
包括常规摆放体位、保持呼吸道通畅、
预防外伤、给氧及药物治疗
S3 AN..200 -
HDSB04.07.033 DE04.01.646.01 癫痫发作徒手急救
措施
癫痫发作患者的搬运、分泌物及舌咬伤
的处理、骨折及烫伤等意外伤害的处
理，以及危险物品的移除等
S3 AN..1000 -
7.3.8 院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符见表10。
表10 抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.08.001 DE06.00.600.00 最后服用抗癫痫发
作药物的时间
癫痫发作前的最后一次服用抗癫痫
发作药物的公元纪年日期，精确到
DT DT13 -
T/CRHA 083—2024
21
分钟
HDSB04.08.002 DE06.00.601.00 抗癫痫发作药物种
类
抗癫痫发作药物按照获批上市时间
或作用机制进行分类
S1 AN100 WS/T 363.16—2011
HDSB04.08.003 DE06.00.602.00 第一代抗癫痫发作
药物
又称传统抗癫痫发作药物S3 AN..20 1. 苯巴比妥类
2. 苯二氮卓类
3. 苯妥英钠
4. 丙戊酸钠
5. 卡马西平
HDSB04.08.004 DE06.00.603.00 第二代抗癫痫发作
药物
在第一代抗癫痫发作药物的基础
上，副作用更小、疗效略好
S3 AN..20 1. 左乙拉西坦
2. 拉莫三嗪
3. 托吡酯
4. 奥卡西平
HDSB04.08.005 DE06.00.604.00 第三代抗癫痫发作
药物
2008 年后推出的抗癫痫发作药物，
优点为新的作用机制降低了药物不
良反应发生率，提高了药物耐受性
S3 AN..20 1. 唑尼沙胺
2. 拉考沙胺
3. 吡仑帕奈
4. 瑞替加滨
5. 艾司利卡西平
6. 布瓦西坦
HDSB04.08.006 DE06.00.605.00 抗癫痫发作传统药
物
指中国历史上各民族传统医学或民
间医学使用而流传下来的药物，主
要是动、植物和矿物药，又称为天
然药物
S1 AN..100 -
HDSB04.08.007 DE06.00.607.00 抗癫痫中药具有控制癫痫发作效用的中药，如
醒脑静、定痫汤、定痫丸、疏肝类
药物、癫痫宁片等
S1 AN..1000 癫痫中西医结合诊疗
指南
HDSB04.08.008 DE06.00.608.00 民族药中国各民族药物的总称S1 AN..100 1. 藏药
T/CRHA 083—2024
22
2. 蒙医
3. 壮医
4. 回医
5. 苗医
6. 其他
HDSB04.08.009 DE06.00.609.00 现用抗癫痫发作药
物给药频次
当前正在服用的抗癫痫发作药物的
每日给药次数
S1 AN..100 -
HDSB04.08.010 DE06.00.606.00 抗癫痫发作药物日
总剂量
以24 小时为单位计算的抗癫痫发
作药物的总剂量，表示为___ mg/d
N N4 -
HDSB04.08.011 DE06.04.647.00 抗癫痫急救药物在突发状况下，能够快速起效，具
有抗癫痫作用的急救药物
S1 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.08.012 DE06.04.647.01 抗癫痫急救药物名
称
具有抗癫痫作用的急救药物名称S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.08.013 DE06.04.647.02 苯二氮卓类具有镇静催眠作用的1,4-苯并二氮
卓衍生物
S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.08.014 DE06.04.647.03 麻醉药癫痫急救时使用的麻醉药物S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
HDSB04.08.015 DE06.04.647.04 镇静剂癫痫急救时使用的镇静药物S3 AN..100 《神经病学第8 版》
人卫版贾建平
7.3.9 院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物不良反应的数据元专用属性标识符见表11。
表11 抗癫痫发作药物不良反应的数据元专用属性标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.09.001 DE04.08.648.00 药物不良反应合格药品在正常用法用量下出现的S1 AN..100 -
T/CRHA 083—2024
23
与用药目的无关的有害反应
HDSB04.09.002 DE04.00.649.00
不良反应按累积药
物警戒术语（国际
医学科学组织理事
会，CIOMS）分类
已上市抗癫痫发作药物的不良反应
S1 AN..120 1. 很常见：≥1/10
（10%）
2. 常见：≥1/100 至＜
1/10（≥1%及＜10%）
3. 少见：≥1/1000 至
＜1/100（≥0.1%及＜
1%）
4. 未知：根据现有数
据无法估计
HDSB04.09.003 DE04.08.648.01 全身不良反应
使用抗癫痫发作药物引起的发热、
疲劳、困倦、无力、血管神经性水
肿、多器官过敏等
S3 AN4..14 -
HDSB04.09.004 DE04.08.648.02 神经系统不良反应
使用抗癫痫发作药物引起的头晕、
头痛、失眠、记忆力下降、注意力
不集中、复视、言语不清、嗜睡、
定向力障碍、共济失调、行走不稳、
震颤、感觉异常、乏力、静坐不能、
脑病、帕金森氏病等
S3 AN4..12 抗癫痫发作药物
不良反应管理指
南（2023）
HDSB04.09.005 DE04.08.648.03 精神-行为异常使用抗癫痫发作药物引起的情绪障
碍、一过性神经质、幻觉、自杀倾
向、攻击性行为等
S3 AN4..10 抗癫痫发作药物
不良反应管理指
南（2023）
HDSB04.09.006 DE04.08.648.04 消化系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的恶心、
呕吐、食欲减退、腹痛、便秘-腹泻、
胃肠道痉挛、肝功能受损、胰腺炎、
急性肝坏死、致命性肝毒性、过敏
S3 AN4..12 -
T/CRHA 083—2024
24
性肝炎等
HDSB04.09.007 DE04.08.648.05 呼吸系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的过敏性
肺炎、呼吸衰竭
S2 N1 -
HDSB04.09.008 DE04.08.648.06 循环系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的心律失
常、低血压、高血压、心力衰竭
S3 AN6..8 -
HDSB04.09.009 DE04.08.648.07 皮肤系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的痤疮、
脱发、皮疹、瘙痒、瘀斑、剥脱性
皮炎、荨麻疹、Stevens-Johnson 综
合征、系统性红斑狼疮等
S3 AN4..14 -
HDSB04.09.010 DE04.08.648.08 生殖系统不良反应使用抗癫痫发作药物引起的后代畸
形（神经管畸形、心脏畸形、唇腭
裂、脊柱裂、畸形足、下尿道裂、
畸胎、低体重儿/认知障碍）、月经
周期改变、多囊卵巢综合征、男性
不育等
S3 AN6..12 抗癫痫发作药物
不良反应管理指
南（2023）
7.3.10 院外管理癫痫患者的癫痫居家日志的数据元专用属性标识符见表12。
表12 癫痫居家日记的数据元专用属性标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.10.001 DE04.00.656.00 癫痫日志用于规律记录癫痫发作的情况、用药
的情况
S1 AN..50 -
HDSB04.10.002 DE04.00.657.00 癫痫发作日期此次癫痫发作的公元纪年日期，精确
到分钟
DT DT15 -
HDSB04.10.003 DE04.60.658.00 日志填写日期此次癫痫发作的癫痫日志卡记录日DT DT13 -
T/CRHA 083—2024
25
期，公元纪年日期精确到分钟，通畅
要求癫痫发作后24 小时内记录
HDSB04.10.004 DE04.00.659.00 近两周睡眠情况自癫痫发作日期起，过去2 周的睡眠
质量
S3 AN..100 PSQI
HDSB04.10.005 DE04.00.660.00 近两周情绪状况自癫痫发作日期起，过去2 周的情绪
状态
S3 AN..100 GAD-7, PHQ-9
HDSB04.10.006 DE04.00.661.00 今日服药时间癫痫发作当日已服用抗癫痫发作药
物的时间，精确到分钟
T T4 -
HDSB04.10.007 DE04.00.662.00 癫痫共患病神经共病、精神共病、躯体共病S1 AN..100 -
HDSB04.10.008 DE04.00.663.00 癫痫诱发因素
发热、过量饮水、过度换气、饮酒、
缺睡、过劳和饥饿等可诱发癫痫发作
的因素
S3 AN..100 -
HDSB04.10.009 DE04.04.664.00 癫痫发作记录针对癫痫发作过程描述的记录S3 AN..1000 -
HDSB04.10.010 DE04.04.664.01 癫痫先兆记录记录此次癫痫发作前1 小时内出现
的主观感觉或精神症状
S3 AN..100 -
HDSB04.10.011 DE04.04.664.02 意识状态记录记录被检查者对自身及周围环境的
认识能力
S3 AN..100 -
HDSB04.10.012 DE04.04.664.03 抽搐部位记录目击者或者患者本人记录的癫痫发
作时的肢体、躯干或面部抽搐
S3 AN..100 -
HDSB04.10.013
DE04.04.664.04 发作后状态记录
目击者或者患者本人记录的癫痫发
作停止到恢复至发病前水平的异常
状态表现及持续时间
S3 AN..100 -
HDSB04.10.014 DE04.00.665.00 此次癫痫发作开始
时间
此次院外癫痫发作先兆、症状开始出
现的时间，精确到分钟
T T4 -
HDSB04.10.015 DE04.00.666.00 意识障碍持续时间
记录
目击者或者患者本人记录的从察觉
意识丧失到恢复的时间，精确到分/
T T4 -
T/CRHA 083—2024
26
秒
HDSB04.10.016 DE04.00.667.00 抽搐持续时间记录目击者或者患者本人记录的从察觉
抽搐到停止的时间，精确到分/秒
T T4/6 -
HDSB04.10.017 DE04.00.668.00 每4 周癫痫发作次
数
癫痫日志记录的癫痫发作次数按照
每4 周汇总
N N0..1000 -
HDSB04.10.018 DE04.00.669.00 近一月饮食习惯
癫痫患者近一月对食品和饮品的偏
好，包括对饮食材料与烹调方法、风
味以及佐料的偏好记录
S1 AN..100 -
HDSB04.10.019 DE04.00.670.00 近一月大便习惯癫痫患者近一月大便频次、形状和通
畅度的记录
S1 AN..100 -
HDSB04.10.020 DE04.00.671.00 每日小便次数癫痫患者在24 小时内的小便次数S1 AN..20 -
HDSB04.10.021 DE04.00.672.00 夜尿次数癫痫患者每晚夜间起床排尿的次数S1 AN..20 -
7.3.11 院外管理癫痫患者的癫痫发作视频采集的数据元专用属性标识符见表13。
表13 癫痫发作视频采集的数据元专用属性标识符
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.11.001 DE04.00.673.00 视频记录开始时间以电信号的方式加以捕捉、记录、储
存癫痫发作过程的开始时间，精确到
分/秒
DT DT13/15 -
HDSB04.11.002 DE04.00.674.00 摄像头参数摄像头的分辨率、色彩空间、帧率、
光圈、增益、对焦、曝光、白平衡、
自动对焦等参数
S1 AN..200 -
HDSB04.11.003 DE04.00.675.00 安装方案包括监控设备的类型、数量、位置、
布线方式、电源配置、网络配置等
S1 AN..1000 -
T/CRHA 083—2024
27
HDSB04.11.004 DE04.00.676.00 摄像头安置位置根据勘查结果，结合项目需求和实际
情况，制定安装位置
S1 AN..100 -
HDSB04.11.005 DE04.00.677.00 摄像头分辨率摄像头在单位面积上的像素点数S1 AN..5000 -
HDSB04.11.006 DE04.00.678.00 每秒帧数一秒钟内产生的帧的数量N N..500 -
HDSB04.11.007 DE04.00.679.00 记录的意识障碍持
续时间
录像中记录的从意识丧失到恢复的
时间，精确到分/秒
T T4/6 -
HDSB04.11.008 DE04.00.680.00 记录的抽搐持续时
间
录像记录的从察觉抽搐到停止的时
间，精确到分/秒
T T4/6 -
HDSB04.11.009 DE04.00.681.00 记录的发作后状态录像记录的癫痫发作停止到恢复至
发病前水平的异常状态表现及持续
时间
S3 AN..100 -
7.3.12 院外管理癫痫患者的抗癫痫发作药物的数据元专用属性标识符见表14。
表14 认知功能评估数据元专用属性标识符（可选）
内部标识符数据元标识符
（DE）
数据元名称定义数据元值的数据
类型
表示格式数据元允许值
HDSB04.12.001
DE04.00.682.00 认知功能评估对癫痫患者进行定向力、记忆力、
计算力、注意力、语言功能、执行
功能、推理功能和视空间功能等多
个认知域的评估
S1 AN..100 老年人认知障碍评估
中国专家共识，2022
HDSB04.12.002 DE04.04.683.00 眼动仪记录人在处理视觉信息时的眼动轨
迹特征的高科技仪器
S1 AN..100 大脑生理与认知功能
辅助评估系统
HDSB04.12.003 DE04.04.683.01 采样率在单位时间内对眼动信号进行采样
的次数
N N..100 -
HDSB04.12.004 DE04.04.683.02 空间分辨率遥感图像上能够详细区分的最小单N N..100 -
T/CRHA 083—2024
28
元的尺寸或大小，是表征影像分辨
地面目标细节的指标
HDSB04.12.005 DE04.04.683.03 眼动范式利用眼动跟踪技术,通过监测和分
析个体在特定任务或环境中眼睛的
运动模式来研究个体在处理视觉信
息时的认知过程
S1 AN..1000 -
HDSB04.12.006 DE04.04.683.31 正向眼跳被试者注视着注视点，然后视觉刺
激出现，被试者需要看向这个刺激
点的眼动范式
S1 AN..100 Hua Li, 2024; Junru
Wu, 2023
HDSB04.12.007 DE04.04.683.32 反向眼跳被试者注视着注视点，然后视觉刺
激点出现，被试者需要向视觉刺激
的镜像位置做一个快速眼动的眼动
范式。
S1 AN..100 Hua Li, 2024; Junru
Wu, 2023
HDSB04.12.008 DE04.04.683.33 记忆眼跳被试者注视注视点，然后在圆周上
的八个位置中的随机一个位置上出
现一个视觉刺激点，经过一段时间，
让被试看向刚才出现视觉刺激点的
位置的眼动范式。
S1 AN..100 Hua Li, 2024; Junru
Wu, 2023
HDSB04.12.009 DE04.04.683.34 双步眼跳被试者注视注视点，然后在视野中
随机顺序出现两个视觉刺激点，第
二个视觉刺激点消失后，被试看向
刚才顺序出现的两个视觉刺激点的
位置的眼动范式。
S1 AN..100 Hua Li, 2024
HDSB04.12.010 DE04.04.683.41 正确率所有试验中正确试验的比例（%） N N0..200 Hua Li, 2024
HDSB04.12.011 DE04.04.683.42 潜伏期视觉刺激点消失到第一次响应眼跳
开始的时间间隔（ms）
N N..1500 Hua Li, 2024
T/CRHA 083—2024
29
HDSB04.12.012 DE04.04.683.43 平均落点误差第一次眼跳空间误差为第一步眼跳
的落点与眼跳目标的位置之间的距
离（°）
N N..50 Hua Li, 2024
HDSB04.12.013 DE04.04.683.44 最终落点误差最后一步眼跳的落点与视眼跳目标
的位置之间的距离（°）
N N..50 Hua Li, 2024
HDSB04.12.014 DE04.04.684.00 简易智能精神状态
检查量表（MMSE）
该量表简单易行，国内外广泛应用，
是痴呆筛选的首选量表
S3 AN..100 -
HDSB04.12.015 DE04.04.684.01 认知正常无认知障碍主诉，且认知评估未见
异常
S3 AN..100 -
HDSB04.12.016 DE04.04.684.02 疑似轻度认知障碍有或没有认知障碍主诉，认知评估
发现轻度认知障碍
S3 AN..100 -
HDSB04.12.017 DE04.04.684.03 轻度认知障碍患者或知情者报告，或有经验的临
床医师发现认知的损害；存在一个
或多个认知功能域损害的客观证据
(来自认知测验)；复杂的工具性日
常能力可以有轻微损害，但保持独
立的日常生活能力；尚未达到痴呆
的诊断
S3 AN..200 中国痴呆与认知障碍
诊治指南（五）：轻
度认知障碍的诊断与
治疗，2018
HDSB04.12.018 DE04.04.684.04 痴呆记忆力减退；其他认知能力减退；
认知衰退足以影响社会功能；排除
意识障碍、谵妄等导致的上述症状
S3 AN..100 ICD-10, DSM-IV
7.3.13 院外管理癫痫患者的心率变异性的数据元专用属性标识符见表15。
表15 心率变异性评估数据元专用属性标识符（可选）
内部标识符数据元标识符数据元名称定义数据元值的数据表示格式数据元允许值
T/CRHA 083—2024
30
（DE） 类型
HDSB04.13.001 DE04.16.685.00 心率变异率逐次心搏间期的微小差异S1 AN..100 Heart rate variability,
1996; Brennan, 2001
HDSB04.13.002 DE04.16.685.01 SNS Index 交感神
经指数
通过心率、压力指数、散点图参
数运算得到，是衡量交感神经张力
的指标
N N3,2 -
HDSB04.13.003 DE04.16.685.02 PNS Index 副交感
神经指数
通过NN 间期、RMSSD、散点图
参数运算得到，是衡量副交感神
经张力的指标
N N3,2 -
HDSB04.13.004 DE04.16.685.03 平均心率检测过程中所有窦性心率的均值，
计量单位为次/分
N N40..500 -
HDSB04.13.005 DE04.16.685.04 最快心率检测过程中最快的窦性心率，计量
单位为次/分
N N..500 -
HDSB04.13.006 DE04.16.685.05 最慢心率检测过程中最慢的窦性心率，计量
单位为次/分
N N30..60 -
HDSB04.13.007 DE04.16.685.06 SDNN 所有NN 间
期的标准差
所有NN 间期的标准差， 单位
rms
N N..100 -
HDSB04.13.008 DE04.16.685.07 RMSSD 所有NN
间期的均方根
所有相邻NN 间期差值的均方根N N..100 -
HDSB04.13.009 DE04.16.685.08 NN50 全部NN 间
期中,相邻的NN 间
期之差大于50ms
的心搏数
全部NN 间期中,相邻的NN 间期
之差大于50ms 的心搏数
N N..100 -
HDSB04.13.010 DE04.16.685.09 pNN50 NN50 计数
占所有NN 间期的
百分比
NN50 计数占所有NN 间期的百
分比
N N..100 -
T/CRHA 083—2024
31
HDSB04.13.011 DE04.16.685.10 Stress index 压力
指数
通过标准化NN 间期直方图参数
运算得到的反应心血管系统压力
的几何度量
N N..0,2 -
HDSB04.13.012 DE04.16.685.11 LF Power 低频功
率谱
0.04-0.15Hz 低频段的绝对功率N N..5000,2 -
HDSB04.13.013 DE04.16.685.12 HF Power 高频功
率谱
0.15-0.4Hz 高频段的绝对功率N N..5000,2 -
HDSB04.13.014 DE04.16.685.13 Total Power 总功
率谱
所有频段的绝对功率N N..10000 -
HDSB04.13.015 DE04.16.685.14 LF/HF Ratio 低频/
高频的比值
低频段的绝对功率与高频段的绝
对功率比值
N N0..1,1 -
T/CRHA 083—2024
32
8 数据元值域代码表
癫痫诱因代码见表C1，癫痫发作场景代码见表C2，癫痫发作症状代码见表C3，皮肤体
格检查代码见表C4，意识状态及脑高级活动查体代码见表C5，其他神经系统查体代码见表
C6，癫痫诊断前院外急救体系代码表见表C7，已确诊癫痫的院外监测代码表见表C8，中重
度癫痫发作院外急救措施代码表见表C9，基线抗癫痫发作药物代码表见表C10，抗癫痫发作
急救药物代码表见表C11，癫痫患者简易认知功能评定量表总分判读代码表见表C12。
表C1 癫痫诱因代码表
值值含义
1 压力
11 生活压力
12 工作压力
13 学习压力
2 精神刺激
21 紧张刺激
22 担忧刺激
23 情绪激动刺激
24 惊吓刺激
3 失眠
31 入睡困难（卧床准备休息，超过30min 未入眠）
32 夜间觉醒次数增多（≥ 2 次）
33 早醒（比平时早醒1 小时）
34 整晚睡眠时间＜6 小时
4 漏服/错服药物
41 忘记服药/多服
42 担心不良反应
43 买不到药物
5 发热
51 平均温度＞37.3°C
52 口腔温度＞37.3°C
53 腋下温度＞37°C
54 直肠温度＞37.6°C
6 反射
61 咳嗽反射
62 呃逆反射
63 恶心呕吐
64 排尿反射
65 排便反射
66 过度饮水刺激诱发反射
67 特殊气味刺激诱发反射
68 声音刺激诱发反射
T/CRHA 083—2024
33
表C2 癫痫发作场景代码表
值值含义
1 季节
11 春季
12 夏季
13 秋季
14 冬季
2 活动场所
21 居家
22 办公室
23 商场
24 学校
25 马路
26 高空
27 水上
28 登山/高原
29 露营
3 发作时状态
31 清醒
32 醒后2 小时内
33 入睡前
34 入睡1 小时内
35 熟睡中（睡醒前1 小时内）
4 在场人员角色
41 无人
42 成人
43 12-18 岁青少年
44 6-12 岁儿童
45 6 岁以下
表C3 局灶性癫痫发作症状代码表
值值含义
1 非运动症状
11 无
12 精神症状
13 情绪或情感障碍
14 感觉症状
15 自主神经症状（可多选）
2 精神症状
21 无
22 计算力缺失
T/CRHA 083—2024
34
23 忽视
24 似曾相识或陌生感
25 强迫思维
26 人格分裂
99 其他（可多选）
3 情绪或情感障碍
31 无
32 激越
33 愤怒
34 恐惧
35 哭泣（流泪）
36 大笑（发笑）
37 焦虑
38 偏执
39 欣快
99 其他（可多选）
4 感觉症状
41 听觉
42 视觉
43 温度觉
44 痛觉
45 触觉
46 味觉
47 嗅觉
48 位置觉
49 前庭觉（头晕、站立不稳、眩晕）
99 其他（可多选）
5 自动症
51 点头
52 手动
53 眨眼
54 口面部不自主运动（咂嘴、秽语、挤眉弄眼）
55 脱衣
56 行走或奔跑
57 攻击行为
58 性行为
99 其他（可多选）
6 自主神经症状
61 胃气上涌
62 过度通气或通气不足
63 心动过速或过缓
64 心脏停搏
T/CRHA 083—2024
35
65 面色潮红或苍白
66 竖毛
67 勃起
68 大小便失禁
99 其他（可多选）
表C4 皮肤体格检查代码表
值值含义
1 皮肤
11 红润
12 苍白
13 色素缺失
14 色素脱失斑
15 色素沉着（轻/中/重度）
16 鲨革斑
17 红斑
18 咖啡斑
表C5 意识状态及脑高级活动查体代码表
值值含义
1 意识状态
11 清醒
12 意识模糊
13 嗜睡
14 昏睡
15 昏迷
2 定向力
21 时间定向力
22 地点定向力
23 人物定向力
3 失语
31 无
32 完全性失语
33 混合性失语
34 运动性失语
35 不完全性运动性失语
36 感觉性失语
37 不完全性感觉性失语
38 命名性失语
39 传导性失语
30 失读/失写/失算/不合作
4 失用
T/CRHA 083—2024
36
41 无
42 观念性失用
43 运动性失用
44 观念运动性失用
45 结构性失用
99 不合作
5 失认
51 无
52 视觉失认
53 听觉失认
54 触觉失认
99 不合作
6 幻觉
61 无
62 幻听
63 幻视
64 幻嗅
65 幻味
66 幻触
67 内脏幻觉
99 不合作
7 妄想
71 无
72 被害妄想
73 关系妄想
74 被控制感
75 夸大妄想
76 罪恶妄想
77 嫉妒妄想
78 疾病妄想
79 钟情妄想
8 儿童发育
81 认知
82 语言
83 运动
84 体格发育
表C6 其他神经系统查体代码表
值值含义
1 真假性球麻痹
11 构音障碍
12 饮水呛咳
T/CRHA 083—2024
37
13 吞咽困难
14 声音嘶哑
2 肌力
21 0 级
22 1 级
23 2 级
24 3 级
25 4 级
26 5 级
3 肌力下降部位
31 左侧
32 右侧
33 双侧
4 肌张力
41 正常
42 异常增高
43 异常降低
5 肌张力异常部位
51 左侧
52 右侧
53 双侧
6 肌张力肢体
61 上肢
62 下肢
7 共济运动
71 指鼻试验
72 误指试验
73 跟膝胫试验
74 快速轮替试验
99 其他
表C7 癫痫诊断前院外急救体系代码表
值值含义
1 病情严重程度
11 高热
12 意识障碍
13 精神行为异常
14 症状持续性
15 继发损伤
2 急救措施
21 降温
22 及时就医
T/CRHA 083—2024
38
23 呼叫120
3 避免行为
31 独自驾车
32 骑车
33 登山
34 游泳
35 乘船
36 烤火
37 切菜
38 做菜
39 高空作业
30 水边
99 其他危险动作
表C8 已确诊癫痫的院外监测代码表
值值含义
1 利物浦癫痫发作严重程度量表
11 轻度≤3 分
12 中等4-8 分
13 重度≥9 分
2 针对轻度发作
21 外出家属陪同
22 记录癫痫日志卡
3 针对中等发作
31 外出家属陪同
32 外出佩戴可穿戴设备
33 避免独自出远门
34 记录癫痫日志卡
4 针对重度发作
41 家属24 小时陪同
42 日常佩戴可穿戴设备
43 发作预警监测
44 避免出远门
45 记录癫痫日志卡
5 可穿戴设备
51 便携式脑电图记录仪
52 睡眠呼吸监测仪
53 监测手环
6 发作前驱期监测
61 药物浓度监测
62 异常代谢物监测
63 植入式脑电监测
T/CRHA 083—2024
39
64 血氧饱和度
7 体液监测
71 尿液
72 唾液
73 血液
74 汗液
8 发作期监测
81 室内安装高精度摄像仪
82 床传感器
9 数据回传
91 电话
92 视频
93 电子日志卡
94 EDC 系统导出
表C9 中重度癫痫发作院外急救措施代码表
值值含义
1 医护到达前
11 核对医嘱执行情况
12 仰卧位
13 头偏向一侧
14 观察意识水平
15 观察肢体肌张力
16 保持呼吸道通畅
17 补服抗癫痫发作药物
18 地西泮鼻喷雾剂
19 采集发作视频
10 记录发作起始和持续时间
2 避免动作
21 掐人中
22 放血
23 使劲摇晃
24 往口中塞异物或手指
25 坠床
26 外伤
27 口腔分泌物误吸
28 窒息
3 医护到达现场
31 核对患者信息
32 测量生命体征
33 建立静脉通路
34 必要时镇静处理
T/CRHA 083—2024
40
35 合并症处理
36 血气分析
37 头颅CT（根据现场条件）
4 120 转运
41 高速运输
42 选择最近医疗单元
43 数据传回院
44 启动院内流程
45 预定床位
46 癫痫专科医师待命
表C10 基线抗癫痫发作药物代码表
值值含义
1 第一代抗癫痫发作药物
11 卡马西平片
12 氯硝西泮片
13 硝西泮片
14 苯巴比妥片
15 苯妥英钠片
16 扑米酮片
17 丙戊酸片/丙戊酸钠片/丙戊酸镁片
18 氯巴占片
19 氨己烯酸
99 其他
2 第二代抗癫痫发作药物
21 加巴喷丁
22 拉莫三嗪
23 左乙拉西坦
24 奥卡西平
25 普瑞巴林
26 托吡酯
27 唑尼沙胺
99 其他
3 第三代抗癫痫发作药物
31 唑尼沙胺
32 拉考沙胺
33 吡仑帕奈
34 瑞替加滨
35 艾司利卡西平
36 布瓦西坦
T/CRHA 083—2024
41
表C11 抗癫痫发作急救药物代码表
值值含义
1 苯二氮卓类
11 地西泮注射液
12 地西泮片
13 氯硝西泮片
14 地西泮鼻喷雾剂
2 抗癫痫发作药物
21 苯妥英钠注射液
22 苯巴比妥钠注射液
3 麻醉剂
31 利多卡因注射液
32 丙泊酚注射液
33 氯胺酮注射液
4 镇静药物
41 咪达唑仑注射液
表C12 癫痫患者简易认知功能评定量表总分判读（供参考）代码表
值值含义
1 小学及以下
11 认知正常≥26（分）
12 疑似轻度认知障碍24～25（分）
13 轻度认知障碍11～23（分）
14 痴呆≤10（分）
2 初中及中专
21 认知正常≥27（分）
22 疑似轻度认知障碍25～26（分）
23 轻度认知障碍16～24（分）
24 痴呆≤15（分）
3 高中及大专
31 认知正常≥27（分）
32 疑似轻度认知障碍26（分）
33 轻度认知障碍19～25（分）
34 痴呆≤18（分）
4 本科及以上
41 认知正常≥27（分）
42 轻度认知障碍21～26（分）
43 痴呆≤20（分）
T/CRHA 083—2024
42
附录A
（规范性）
癫痫患者生活质量调查表（Quality of Life Survey Form for Epilepsy Patients，QOLIE-31）
为了从整体上了解您的身体状况，我们将对您的健康和日常活动进行调查。请根据您的
实际情况回答，选择合适的答案。以下问题是有关上个月您的感受及您的情況，请针对每个
问题，选择一个最接近您感觉的答案（在1（总是）到6（从不）之间打钩（✓）选择一个
数字）。
值值含义
1 总的来说，您认为您的生活质量怎样？(请在对应的分数上打✓)
11 0
12 1
13 2
14 3
15 4
16 5
17 6
18 7
19 8
100 9
101 10
2 您感到充满活力吗？
21 1 总是（100 分）
22 2 绝大多数时候（80 分）
23 3 经常（60 分）
24 4